sábado, 12 de noviembre de 2011

Síndrome de Down


En estos días los muros de face están llenos de una foto de una niña con Síndrome de Down, y junto a ella aparece un cartel en el que se pregunta quién está dispuesto a ponerlo en su estado y dejarlo aunque sea una hora...¿Una hora? ¿Por qué una hora? ?Por qué no lo dejamos ahí para siempre y cuando desaparezca de nuestros muros lo volvemos a reponer?
Hace poco que ha terminado el mes de octubre, el mes de concientización acerca del síndrome de Down. La palabra “Concientización” o "Concienciación" es un poco confusa, sin embargo traducida literalmente significa "adquirir o hacerle adquirir conciencia o conocimiento de algo a alguien'"


Éste es el motivo por el cual este mes ha sido instaurado dentro del calendario mundial como una oportunidad para ofrecer conocimiento y crear conciencia en las personas que no han tenido la oportunidad de tener un familiar o amigo cercano con síndrome de Down.

Como maestra del colegio Beethoven he tenido la suerte durante tres años consecutivos de la Etapa de Infantil de tener a dos niños con estas capacidades en momentos diferentes. Recuerdo con mucho cariño a Sergio y a su madre Loli. ¡Cuántas veces se disculpaba por las travesuras que Sergio hacía en clase!,¡cuántas veces la he visto llorar de impotencia porque no sabía qué hacer, cómo tratarle, qué métodos podía utilizar con él para que hiciera caso! 

Jamás la vi darse por vencida, sino siempre con una sonrisa ante él y orgullosa de las cosas que Sergio aprendía día tras día. Tenía muy buena memoria y recitaba a la perfección desde los días de la semana, los meses del año, y cada una de las poesías y canciones que trabajábamos en clase. 

Fue duro para mí al principio, rompía los carteles del aula, tiraba el material y no quería recogerlo y molestaba a sus compañeros con lo que la vonvivencia en el aula a veces era difícil, y ahora después de tantos años sé que no hace falta ser un Síndrome de Down para hacer estas travesuras, hay niños que se portan peor que lo hacía él. Y eso también es un aprendizaje.

Pero el recuerdo que tengo de él es muy bueno, me hizo madurar como persona y como maestra. Ahora ya debe tener 18 años por lo menos, y hace poco que lo vi y me dijo que quería echarse un novia. Lo que más recuerdo de él es el cariño que me daba, el afecto, los abrazos...se colgaba de mi cuello hasta levantar las piernas, jajaja, ¡qué gamberro! 
Más adelante tuve a Lourdes, y el sentimiento que creé con ella fue muy similar. La quería muchísimo y me llevaba de cabeza. Yo era la señorita ROTA, porque no pronunciaba la ese.

Sí, estoy segura que estos niños estuvieron todos estos años conmigo para ayudarme a ser más tolerante, más abierta a la sociedad y a la diversidad, para ayudarme a darme cuenta de que todos los niños son traviesos, aunque también recuerdo a Saray que tenía un comportamiento intachable, era un encanto de niña, jamás molestó a nadie y era querida por todos sus compañeros, al igual que Sergio y Lourdes.

Es curioso conocer que hace 20 años atrás la impresión general de las personas con síndrome de Down era la de seres humanos agresivos y sin capacidad alguna de vivir una vida independiente, radicalmente el concepto se re-estableció cuando la gente comenzó a asociarlos a seres humanos con dones divinos que sonríen y son felices las 24 horas del día.

La nueva generación trabaja arduamente por darles un digno título libre de mitos “Más parecidos que diferentes” donde nuevamente se busca restablecer el concepto básico de seres humanos comunes con sentimientos al igual que todos y con capacidades diferentes.

Muchos cambios se han suscitado en los últimos 10 años y tenemos que sentirnos orgullosos de todo lo que hemos conseguido, haciendo de la educación una tarea de todos los días, impartida con amor y esperanza.

Los padres de personas con síndrome de Down, viven y sienten como cualquier padre, crecen junto a sus hijos como todos los demás, y si bien la experiencia, les  propone ciertos retos, el trabajo de todos, les ha dado la oportunidad de prepararse para sus hijos y prevenir muchos problemas trabajando desde muy temprano para obtener lo mejor de ambos.



Ser padre es una tarea fascinante, sin importar la condición de nuestros hijos, sin embargo cuando se es padre específicamente de hijos con necesidades educativas especiales, la fascinación alcanza un nuevo objetivo porque  se sienten parte de un milagro, donde lo predicho pierde valor y el amor se encarga de construir una realidad perfecta donde el valor humano ocupa el primer lugar.

Como educadores y como padres debemos buscar formas positivas de crear «conciencia» o mejor dicho de ofrecer «conocimiento» a quienes nos rodean.

La Asociación Nacional del Síndrome de Down en los Estados Unidos, propone algunas actividades que los padres pueden poner en práctica:

- PROVEER A LOS MÉDICOS información actualizada acerca de los avances de su hijo, y si se muestra interesado compartir con él fotografías e información acerca del síndrome de Down.
- DONAR LIBROS ACERCA DEL SINDROME DE DOWN a las bibliotecas y escuelas
- OFRECER CONFERENCIAS O CHARLAS en la escuela de su hijo, en organizaciones de su ciudad o simplemente con sus vecinos o amigos cercanos.
- CONTACTAR CON LOS MEDIOS DE PRENSA y levantar el interés acerca de su vida, mostrando la realidad de la vida de un padre con hijos con síndrome de Down y su valor como seres humanos
- ESCRIBIR UNA CARTA A SU DIARIO LOCAL solicitando su publicación acerca de este mes
- ORGANIZAR UN EVENTO ESPECIAL para resaltar los talentos de su hijo , uniendo grupos y vidas a favor de ellos
- ORGANIZAR UN DÍA ESPECIAL EN EL MES DE OCTUBRE en un restaurante o comunidad local.

Todos los días y a cada minuto tenemos una oportunidad de crear conciencia con nuestro ejemplo como padres y educadores. Los hijos son el fiel reflejo de nuestro amor y entrega, y juntos podemos romper mitos acerca de conceptos estereotipados de personas con síndrome de Down.


Pablo Pineda: victoria tras victoria al Síndrome de Down.
© www.altoimpulso.com
(AltoImpulso.Com) – La vida de Pablo Pineda es la historia de una lucha contra el Síndrome de Down, que se está saldando con una victoria por goleada, y no sólo por su reciente Concha de Plata al mejor en el Festival de Cine de San Sebastián.
Pablo Pineda, nacido en 1975 en Málaga, es ya un viejo conocido de los españoles. En 1999 alcanzó su primer hito, por el que recibió un gran reconocimiento social: se convertía en el primer europeo con Síndrome de Down que conseguía un título universitario: licenciado en magisterio.
Diez años después, Pablo Pineda no ha perdido ni un minuto de su vida. Se matriculó en una segunda carrera, Psicopedagogía, que está a punto de acabar, prepara unas oposiciones al Ayuntamiento de Málaga y ha tenido varios empleos de profesor.
Y, sobre todo, ha saltado al estrellato en la gran pantalla. Su papel en ‘Yo, también’ le ha valido la Concha de Plata al mejor actor en el Festival de Cine de San Sebastián, acompañando en los galardones a su compañera de reparto Lola Dueñas, distinguida también como mejor actriz.
Sin embargo, Pablo Pineda es todo humildad y repite una y otra vez que él sólo se siente el portavoz del colectivo Down, quien lleva su bandera y expresa su sentir, “porque ellos no tienen voz”.
Reconoce que le “jode el paternalismo” cuando le tratan como a un niño y asegura que seguirá dando la cara por una mayor igualdad de las personas con Síndrome de Down en la sociedad y para que les dejen desarrollar su creatividad.
Aunque Pablo Pineda es realista: “Yo no soy actor”. Así que seguirá peleando por hacerse un hueco en lo suyo: la enseñanza.




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